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18岁患脆骨症女孩笑战高考不能行走艰辛求

2019-10-12 17:01:38来源:励志吧0次阅读

18岁患脆骨症女孩笑战高考 不能行走艰辛求学12年(图)

【核心提示 】面对高考,杜亚倩自信而乐观,虽然不能行走,但她坚信自己有双隐形的翅膀,总有一天要展翅高飞。民间把这类患者叫做“瓷娃娃”,因为他们就像一件极易破碎的瓷器,任何动作都可能有引发骨折的危险。

原标题:18岁患脆骨症女孩笑战高考不能行走艰辛求学12年(图)

○面对高考,杜亚倩自信而乐观,虽然不能行走

,但她坚信自己有双隐形的翅膀,总有一天要展翅高飞。

○狭窄的阳台既是亚倩的书房,也是她的卧室,这里,见证了亚倩十二年的寒窗苦读。

○爱心车队的王大庆(左)将杜亚倩一家送到一中考点。

○社区的阿姨在高考前一天送来考试用品

对于18岁的女孩杜亚倩来说

,今天的意义非同一般,为了等待这一天,亚倩和她的家人付出了常人难以想象的艰辛,这种难以言说的经历,从今天起

,随着高考大幕的拉开,终将尘埃落定。

高考第一餐几块小饼干

早5:50,降温,微凉。位于庐阳区逍遥津街道北油坊支巷的一处居民六楼,杜亚倩起床了,“昨晚睡得挺好的,一觉睡到天明。”刷牙洗脸后,杜亚倩套上了一件粉红色外套,乐呵呵地坐在小板凳上吃早餐。

几片饼干、一小杯水,这就是杜亚倩的高考第一餐。“这一段时间丫头的胃口都不好,吃不下东西。”说不紧张,其实在母亲杨迎春的心里比谁都清楚,亚倩对这次考试期待了多久又付出了多少。

“吃点饼干就行了,耐饿,其他的也吃不下去。”说话间,母亲递过来一瓶水,让亚倩装着,可是有些“执拗”的亚倩还是把水放在了桌上。一旁的爸爸杜荣辉悄悄告诉,其实亚倩不是不想喝水,而是担心自己喝多了水要上厕所,耽误了考试。

爱心送考顺利抵达考场

6:30,联系的爱心送考车队的王大庆顺利到达亚倩家楼下,为了避免堵车,王大庆专门提前了两个半小时到达。热心的王大庆是一家装修公司的老总,得知杜亚倩的特殊情况,他主动请缨,提出在高考期间义务接送。

7:10,车子顺利到达合肥一中滨湖校区。经过学校提供的绿色通道,8:00,亚倩在父母的陪同下提前步入考场。

12年艰辛求学今战高考

站立行走,对于“瓷娃娃”杜亚倩来说,是埋在心底的梦想,因为患有先天的脆骨症,身体多达几十处的骨折,18年来,杜亚倩呆得最多的地方就是爸爸的臂膀和冰冷的轮椅。身体的不便,让亚倩和同龄人相比,求学之路异常艰辛。

上学、放学,需要父亲接送,上楼、下楼需要父亲抱着,甚至音乐课换教室、课间上厕所,父亲都要抱着。父亲并不强壮的臂膀成了亚倩最温暖的依靠。而为了照顾女儿,这位45岁的父亲承受了难以想象的艰难。[1][2]下一页【核心提示 】面对高考,杜亚倩自信而乐观,虽然不能行走,但她坚信自己有双隐形的翅膀,总有一天要展翅高飞。民间把这类患者叫做“瓷娃娃”,因为他们就像一件极易破碎的瓷器,任何动作都可能有引发骨折的危险。

为治病家里一贫如洗

亚倩的家住在逍遥津街道九狮桥社区,在合肥最中心地带居住的亚倩家却一贫如洗。60平左右的房子里,住着祖孙三代的三个家庭。挤满了奶奶、大伯一家和亚倩一家四口共计八口人。

亚倩先天脆骨症,而父母早已双双下岗。为了给孩子治病,杜荣辉夫妇倾其所有,平日里仅靠打零工为生

,而杜亚倩特殊的病情使得杜荣辉寸步离不开

,外出打工也极为不现实。逍遥津街道了解到情况,专门在街道劳务公司给亚倩妈妈安排了个工作,加上低保金,一家人的开销勉强可以维系。但是对于高昂的医药费,全家人一筹莫展。

希望顺利考上医学院

对于未来,亚倩早已在心里有了想法,那就是报考医学专业,以后成为一名医生。

“我是15000个人中不幸患病的那个人,我曾经觉得这就是我的人生,社会上有这么多的好心人关心我、帮助我,我心里特别感激。”在杜亚倩的心中,将来能用自己的双手将这份爱心传递出去就是对社会最好的回报。

链接

“瓷娃娃”是罕见病“脆骨症”患者的代称,其特征为骨质脆弱,蓝巩膜、耳聋、关节松弛。这是一种由于基因突变造成的疾病,全球发病率在1/10000到1/15000,中国目前还没有官方数据。民间把这类患者叫做“瓷娃娃”,因为他们就像一件极易破碎的瓷器,任何动作都可能有引发骨折的危险。

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